Día de Acción contra la Migraña… y ahora, ¿qué?

Campaña de concienciación Migraña, sácala del armarioSe acabó el 12 de septiembre, se acabó el Día de Acción Internacional contra la Migraña… Una jornada completa en la que los hashtags #migraña, #diacontralamigraña y otros #migraineawarenessweek han funcionado a pleno rendimiento. En la que los medios de comunicación, en base a entrevistas con especialistas expertos y a notas de prensa meticulosamente emitidas a su atención, han dedicado un apartado relativamente satisfactorio a la migraña y a quienes la padecen.

¿Y ahora qué?

 

Escribo estas líneas a última hora de este día especial para nosotros y no es casualidad. Ahora que empieza otro día, debemos dar continuidad a esta movilización y, con la misma motivación, seguir adelante y seguir movilizando más y mejor.

Más, porque un día no es, ni mucho menos, suficiente. La Sociedad debe percibir, aceptar e integrar la migraña como condicionante no solo de la salud y el bienestar de un 12,5% de la población, sino también de la economía por los costes directos e indirectos que supone.

Mejor, porque hoy ha faltado algo importante. Veamos las cosas como son: los twitts y otros “me gusta” de Facebook han sido mayoritariamente emitidos y leídos por gente con migraña. Los medios de comunicación han cubierto el asunto tan bien como podían pero solo con números globales y opiniones de neurólogos referentes que intentaron, eso sí, dar voz a la comunidad de migrañosos tan fiablemente como posible.

 

El objetivo de este Día de Acción Internacional contra la Migraña es el mismo objetivo que los migrañosos y profesionales de la salud dedicados a la cefalea tenemos ese día y todos los demás días del año: concienciar a la Sociedad sobre lo discapacitante que es esta enfermedad. Y lo cierto es que falta concienciación a pesar de la alta prevalencia de esta enfermedad. Pero seamos realistas: es la desventaja de las enfermedades “invisibles”.

Necesitamos concienciar a la Sociedad, porque implicará 2 cosas:

  • una mejor comprensión de la enfermedad e integración social y laboral de los migrañosos,
  • más respaldo a la investigación

En definitiva, significará más medios para quienes buscamos soluciones a la migraña: para cada migrañosa/o en su entorno, y para los médicos e investigadores que necesitamos poder seguir avanzando en nuestra comprensión de esta enfermedad.

Voy a ser muy clara: no habrá concienciación sin una movilización fuerte de los migrañosos como individuos. Aparecer como “el colectivo de migrañosos” no sensibiliza. Pero “Yo soy Natalia y no sé lo que es vivir sin migraña”, “Yo soy Verónica y tengo migraña 25 días al mes desde hace 12 años”, “Yo soy Ana y culpabilizo por estropear los planes que me proponen mi pareja y mis amigos por culpa de mi migraña”, eso es lo que moviliza.

 

Desde el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) hemos lanzado una campaña para concienciar a la sociedad y a los propios migrañosos de la importancia que tiene esta enfermedad neurológica. Dando a conocer lo incapacitante que es la migraña, los que sufren pueden juntos tener más fuerza y colaborar para que se siga investigando. Es una oportunidad de conseguir con esto mejorar la calidad de vida.

En España hay unos 4 millones de personas con migraña (12,5% de la población), la mayoría sufre en silencio. Pensamos que es el momento de empezar a contar la historia en voz alta para dejar de ser invisibles. Se necesita concienciar a la sociedad sobre la importancia de este colectivo y sus necesidades.

Estamos en una época en la que se nos ha facilitado el poder realizar esfuerzos colectivos con intereses colectivos. Os animamos a que contéis vuestra historia y os unáis para comunicar vuestras necesidades

Dependemos también de ti: si tienes migraña, ¡sácala del armario!

Patricia Pozo Rosich

 

Dra. Patricia Pozo Rosich

3 comentarios en “Día de Acción contra la Migraña… y ahora, ¿qué?

  1. Muchas grácias Dra. Pozo y a todos los demas profesionales por el trabajo que estais haciendo.
    Es un poquito más “fácil” de llevar sabiendo que no estamos solos, que hay alguien que nos escucha y nos quiere ayudar.
    Muchas grácias!!!
    Jessica.

  2. Estimada Doctora Pozo,

    Gracias mil a Usted y todos los demás Doctores y científicos por sacar adelante este proyecto. Como dije una vez en un pequeño librito que escribí para mi misma: Nunca desfallezcan Doctores, Científicos, investigadores, colaboradores,…su intensa y pertinaz insistencia en lo que CREEN, los hace más fuertes, y a nosotros los enfermos también. Y con esa fuerza y nuestro apoyo a no desfallecer hará muy pronto que no hayan futuros enfermos sin cura. Lo afirmo rotundamente. Si nosotros no desfallecemos, deben saber que es gracias a grandes Doctores y ante todo grandes personas como todos Ustedes. Si CREEN (como Edison con la luz incandescente) que hay una cura aún por sacar a la luz aunque aún no se sepa,….sigan…porque la encontrarán. Para ello es muy importante la colaboración de nosotros los enfermos. Y esa colaboración siempre la tendrán.
    Mi más sincero agradecimiento a este proyecto al que me sumo incondicionalmente.
    Somos TODOS, pero sin Ustedes, nada..
    Humildemente gracias…
    Eva.

  3. Me estreno en este blog, no sin agradecer a la Dra. Patricia Pozo su invitación, para dar mi testimonio respecto a la gratificante evolución de mi caso. Soy migrañoso y en tratamiento “de toda la vida” .

    El cerebro migrañoso es un cerebro hipersensible que, alimentado por unas creencias y expectativas influidas por la sociedad, la educación, la familia, hace que el individuo se proteja de las crisis tratando de minimizar el sufrimiento optando por evitar el impacto del estrés de lo cotidiano (los desencadenantes). Las creencias y expectativas son, en ausencia de lesión, la causa más frecuente de dolor. Ante las crisis siempre se ha aconsejado aislarse de la sociedad: reposo, silencio, oscuridad, medicación.

    En la migraña se activan en el cerebro diversos programas defensivos sin que en ese momento y circunstancia haya ninguna amenaza real que lo justifique. El cerebro se hace hipocondríaco. Los desencadenantes deben ser tolerados, no evitados.

    La pedagogía del dolor ha conseguido un cambio en mi vida. El aprendizaje del conocimiento del dolor es clave en este cambio. Know pain, no pain (conocimiento sobre el dolor, menos dolor).

    Todo empezó con la lectura del libro “Migraña. Una pesadilla cerebral” del Dr. Arturo Goicoechea, ex-jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Vitoria, que me recomendó un coacher. Le siguió el curso sobre migraña en Vitoria, impartido por el autor del libro, afianzando los conocimientos obtenidos.

    Desde la lectura del libro y la asistencia al curso, hace casi 2 años, no he tomado medicación alguna, las crisis han disminuido radicalmente en frecuencia e intensidad y he aprendido a gestionarlas sin interrumpir mi actividad diaria y sin evitar los desencadenantes. Más vida social, más transgresión con “lo prohibido”.

    Por ello recomiendo a todos los migrañosos la lectura del libro del Dr. Goicoechea, a quien estoy profundamente agradecido por haberme cambiado la vida.

    En cuanto a los cursos, no hay garantía de solucionar la migraña pero un 80% de los alumnos mejoran.

    Saludos,

    Enric

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