La comunidad de gente que padece cefalea necesita (y se merece) respaldo incondicional desde el mundo médico, político, e industrial.
En el mundo médico su mejor baza es sin duda el GECSEN (Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología). Hoy, el que fue su Coordinador hasta diciembre de 2014, el Doctor David Ezpeleta, responde a las preguntas de midolordecabeza.org.
¿Quiénes formáis el Grupo de Estudio de Cafaleas de la Sociedad Española de Neurología (GECSEN)? ¿Cuál es su misión?
El GECSEN está formado por cerca de 350 neurólogos pertenecientes a la Sociedad Española de Neurología (SEN) con dedicación asistencial, docente o investigadora a las enfermedades que producen dolor de cabeza.
Los objetivos de este grupo de estudio son muy claros:
- establecer objetivos científicos y alentar la actividad investigadora de sus miembros,
- organizar cursos de formación y otras actividades docentes dirigidas a residentes y neurólogos,
- divulgar en los medios información relevante y veraz sobre la migraña y otras cefaleas cuando se le requiere,
- posicionarse cuando se pregonan informaciones erróneas que puedan crear desconcierto en los pacientes,
- así como poner a disposición de los afectados y familiares información actualizada sobre todos los aspectos que conciernen a quienes sufren cualquier dolor de cabeza. Ejemplo de esto último es la comunidad temática sobre cefaleas de neurodidacta.es, disponible desde finales de 2014.
¿Cuáles fueron tus objetivos al iniciar tu mandato al frente del GECSEN a finales de 2012?
El GECSEN es un grupo de estudio muy dinámico y de gran prestigio gracias al trabajo de sus anteriores coordinadores y de sus miembros más activos. Mantener el nivel del grupo fue un objetivo implícito a la asunción del cargo. Pese a la actual coyuntura económica, se programó la continuidad de nuestra actividad más importante: el Curso Nacional de Cefaleas para Residentes de Neurología, así como otras reuniones científicas extraordinarias del grupo. La promesa de mantener las becas amparadas por el GECSEN (investigación y rotación de residentes en centros extranjeros) pudo cumplirse gracias a apoyo externo (Juste y Allergan, respectivamente).
Otro objetivo del grupo, también implícito y tan importante como sus inquietudes científicas, fue la protección del paciente en relación con las informaciones sensacionalistas acerca de la migraña que puntualmente aparecen en prensa, y así se ha hecho. También nos propusimos confeccionar y divulgar información extensa dirigida a pacientes y familiares sobre la migraña y otras cefaleas, que finalmente vio la luz enmarcada dentro del proyecto neurodidacta.es. También ha sido clave dar el empujón final al Manual de Acreditación de Unidades de Cefaleas, que se publicará en breve. Otros proyectos, que por su complejidad o duración están en desarrollo, se están compartiendo con la nueva coordinación.
Finalmente, se planeó una política de comunicación orientada a la sociedad acerca de numerosas cuestiones relacionadas con las cefaleas, muchas de ellas sensibles, que ha cristalizado en frecuentes notas y comunicados de prensa de cuya repercusión estamos muy satisfechos.
¿Cuál ha sido la labor de GECSEN respecto a la Salud Pública y la Industria Farmacéutica?
Parte de la respuesta a esta pregunta se infiere de lo comentado más arriba. Se ha procurado dar la mayor visibilidad posible a la migraña y otras cefaleas -como la cefalea en racimos- en relación con, entre otros, los siguientes objetivos: que se conozca el impacto personal, laboral, social y económico de estas enfermedades; informar con rigor acerca de remedios de eficacia no demostrada; llamar la atención sobre el retraso diagnóstico, especialmente en la migraña crónica y la cefalea en racimos, y animar a los pacientes a solicitar ayuda médica especializada; informar y sensibilizar a la población sobre aspectos espinosos de las cefaleas, como sus relaciones con la vida sexual o la violencia y el maltrato en todos sus ámbitos. Ciertamente, muchos de estos aspectos relacionados directamente con los pacientes que sufren cefaleas nunca habían comunicados y nos pareció necesario y oportuno hacerlo. Estamos seguros de que la vertiente social e informativa de este grupo de estudio se seguirá potenciando con la nueva coordinación.
En relación con la Industria Farmacéutica, se ha colaborado de forma estrecha, siempre con respeto, mutuo agradecimiento y el máximo rigor por ambas partes. Fruto de ello ha sido la continuidad de las becas del grupo y la organización de cursos y reuniones científicas. Nos consta que se va a seguir por el mismo camino.
¿Qué balance haces tras estos dos años al mando del GECSEN?
Muy positivo. He tenido el privilegio de compartir la junta de coordinación del grupo con excelentes neurólogos que han facilitado mucho una labor que exige gran dedicación, tiempo y trabajo de fondo. El aprendizaje ha sido continuo. Los proyectos se han ido sacando adelante; los problemas siempre se han resuelto; el índice de participación en las actividades docentes y científicas del grupo (curso nacional, reunión anual, reuniones extraordinarias, otros) ha sido muy alto y bien valorado; el trabajo con el Departamento de Prensa y la Vocalía de Comunicación de la SEN ha sido continuo y se nos ha facilitado mucho las cosas.
¿Cuáles son, en tu opinión, los retos vivos y futuros del GECSEN?
A mi juicio, este grupo de estudio tiene que abrirse aún más a otras sociedades médicas, a los pacientes y, en definitiva, a la sociedad. Parte del camino está hecho, pero queda mucho por recorrer. Cuestiones científicas aparte, en general bien cubiertas, el GECSEN es el mejor ariete que disponemos en nuestro país para luchar contra el sufrimiento que producen la migraña, la cefalea en racimos y el resto de dolores de cabeza. Es preciso formar a colegas médicos de otras especialidades. La colaboración con los pacientes debe extenderse más allá de las consultas. La información a la sociedad debe ser continua. La visibilidad de estas enfermedades debe ser máxima. Con todo ello, conseguiremos que los pacientes consulten antes, que no existan retrasos diagnósticos intolerables y que los pacientes se beneficien de tratamientos de eficacia incuestionablemente demostrada lo antes posible. En otras palabras, si bien el GECSEN es un grupo primariamente científico, no debe dejar de lado su gran responsabilidad social.
En los próximos 5 años, ¿por dónde crees que llegarán los mayores avances científicos que permitirán vivir mejor a la gente que padece cefalea?
La investigación en cefaleas ha avanzado mucho en los últimos años, especialmente en lo que concierne al conocimiento de sus bases genéticas y sus porqués biológicos. En relación con la migraña, un gran número de trabajos ha puesto en evidencia que la migraña es mucho más que un dolor de cabeza. El abanico de trastornos y enfermedades asociados a la migraña (comorbilidades) sigue creciendo, con importantes consecuencias para la práctica clínica diaria. También se han definido muchos de los factores que hacen que una migraña evolucione de una forma episódica a su forma crónica, la más invalidante. En este sentido, la mejor comprensión de estas enfermedades por parte de los médicos y los pacientes es en sí mismo beneficioso y lo seguirá siendo en los próximos años, pues todas estas líneas de investigación están más abiertas que nunca.
Sin embargo, salvo la constatación de la eficacia de la toxina botulínica tipo A en la prevención de la migraña crónica, el panorama farmacológico puede definirse como yermo. Es probable que se definan estrategias terapéuticas con fármacos maduros fundamentadas en conocimientos clínicos y farmacogenéticos, permitiendo una mejor selección de candidatos, reduciéndose así la probabilidad de efectos adversos y aumentándose la de éxito terapéutico. Llegarán fármacos biológicos frente al péptido relacionado con el gen de la calcitonina o su receptor. Se comprobará si los múltiples tratamientos de neuroestimulación y neuromodulación eléctrica y magnética cumplen o no con lo que prometen.
¿Algún mensaje que quieras dar a la comunidad de midolordecabeza.org?
En primer lugar, felicitar a sus autores y a todos los usuarios de este gran proyecto. El planteamiento de la web, el blog y los foros; las herramientas que se ponen a disposición de médicos y pacientes; y la calidad y el rigor científico de la extensa información que se aporta, son soberbios. No conozco nada semejante en el ámbito médico-paciente 2.0. Animo a todos los pacientes, familiares, médicos y demás personas y profesionales interesados en los dolores de cabeza a que consulten esta web con frecuencia, que pregunten, que hagan sugerencias de mejora, que participen y la hagan crecer.
David Ezpeleta es neurólogo adjunto del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón Madrid, coordinador de la asignatura Neurología para 5º de Medicina de la Universidad Europea de Madrid y director de la revista sobre Neurología y Neurohumanidades KRANION: www.kranion.es.
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Sufro de migraña con Aura realmente fuerte, y hoy una señora me dio una infusión de canela y realmente el dolor fue muy leve. Lo comento a ver si le sirve a alguien mas. Saludos
Yo tengo migraña crónica! Ayer me injetaran botox q me han dicho q puede ser q eso me ajude q disminua el dolor, q lo tengo constante y no los medicamientos no me ayudan, a lo mejor sea por la cantidad de antidepresivos q tomo!!!
Tengo una amiga que está tratándose con un dispositivo de neromodulación CEFALY a base de un electrodo y un aparato que emite impulsos eléctricos. lleva un año con ello y le va fenomenal. qué opinión les merece?, mi mujer está evaluando alternativas.